Hay enfermedades que no siempre se ven desde fuera.
Por María Miret Donato. Co-editora www.elperiodicodelapsicologia.info
Una persona puede levantarse cada mañana cansada, sentir dolor, inflamación, niebla mental o una fatiga que parece no tener explicación y, aun así, escuchar una frase que muchas mujeres conocen demasiado bien:
«Pero si tienes buena cara, no parece que estés enferma».
Las enfermedades autoinmunes forman parte de esas realidades invisibles. Y existe un dato que llama especialmente la atención: alrededor del 80% de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes son mujeres, aunque la proporción cambia según la enfermedad.
Pero ¿por qué? La respuesta no cabe en una sola palabra. Y quizá tampoco debería buscarse únicamente en el cuerpo.
Un sistema de defensa demasiado atento. Nuestro sistema inmunitario está diseñado para protegernos. Reconoce aquello que puede resultar peligroso y pone en marcha una respuesta para defendernos.
En las enfermedades autoinmunes, este mecanismo pierde parte de su capacidad para distinguir correctamente entre lo propio y lo extraño. El sistema defensivo puede terminar reaccionando contra tejidos del propio organismo. Es como si el guardián de una casa, preparado para impedir la entrada de intrusos, comenzara a confundir a los habitantes con los enemigos.
Pero no todas las enfermedades autoinmunes son iguales. Algunas afectan principalmente a determinados órganos y otras pueden tener consecuencias en diferentes partes del organismo. Entre ellas encontramos enfermedades como el lupus, la artritis reumatoide, el síndrome de Sjögren, la esclerosis múltiple o algunas enfermedades autoinmunes de la tiroides.
Y muchas tienen algo en común: afectan a las mujeres con mucha mayor frecuencia.
¿Tiene que ver con las hormonas? Las hormonas sexuales parecen tener un papel importante.
Los estrógenos, por ejemplo, pueden modificar la actividad del sistema inmunitario. Las mujeres suelen desarrollar respuestas inmunitarias más intensas que los hombres, algo que puede resultar beneficioso frente a determinadas infecciones, pero que también podría contribuir a una mayor susceptibilidad a determinados procesos autoinmunes.
Además, el organismo femenino atraviesa diferentes etapas hormonales a lo largo de la vida: pubertad, embarazo, posparto y menopausia.
Algunas enfermedades autoinmunes pueden aparecer o cambiar de comportamiento alrededor de determinados momentos hormonales. Sin embargo, las hormonas por sí solas no explican el fenómeno.
La ciencia todavía está intentando comprender cómo encajan todas las piezas.
El misterio también está escrito en nuestros genes
Otro de los protagonistas es el cromosoma X.
Las mujeres tienen habitualmente dos cromosomas X, mientras que los hombres suelen tener uno X y uno Y. El cromosoma X contiene numerosos genes relacionados con el funcionamiento del sistema inmunitario.
Por eso, los investigadores estudian cómo la presencia de dos cromosomas X y los mecanismos que regulan su actividad pueden contribuir a aumentar la predisposición a determinadas enfermedades autoinmunes.
Esto no significa que tener dos cromosomas X determine que una mujer vaya a desarrollar una enfermedad autoinmune.
Predisposición no significa destino.
La genética puede abrir una puerta, pero para que una enfermedad aparezca intervienen muchos otros factores.
Y entonces aparece el entorno
Aquí la historia se vuelve todavía más compleja. La investigación también estudia el papel de factores ambientales, infecciones, microbiota, metabolismo, exposición a determinados agentes y otros elementos que pueden interactuar con nuestra predisposición genética.
Es decir, probablemente no exista una única causa. Puede existir un terreno biológico determinado y, sobre él, diferentes circunstancias que influyen en cuándo y cómo se manifiesta una enfermedad.
¿Y qué ocurre con el estrés?. Aquí es importante detenernos.Durante mucho tiempo se ha cometido un error: pensar que, si una enfermedad tiene relación con el estrés, entonces «está en la cabeza».
No.
El estrés es una respuesta biológica real. Cuando se mantiene durante mucho tiempo, puede modificar diferentes sistemas del organismo, incluido el funcionamiento inmunitario.
Pero decir que el estrés causa por sí solo una enfermedad autoinmune sería una simplificación que la evidencia científica no permite sostener. Lo que sí podemos decir es que cuerpo y mente no viven separados.
Dormir mal, vivir bajo presión constante, no disponer de espacios de descanso o cargar durante años con determinadas responsabilidades puede influir en nuestra salud y en nuestra manera de afrontar una enfermedad.
Y esto nos lleva a una cuestión profundamente humana.
¿Cuánto tiempo llevamos pidiéndoles a las mujeres que aguanten? Durante generaciones, muchas mujeres han aprendido a cuidar antes de ser cuidadas.
A ocuparse de los demás. A trabajar aunque estén agotadas.
A cuidar de sus hijos, de sus padres, de sus parejas.
A cumplir.
A no quejarse demasiado.
A continuar.
Incluso cuando el cuerpo decía que necesitaba parar.
Esto no significa que la cultura o la carga emocional sean la causa de las enfermedades autoinmunes. Sería injusto y científicamente incorrecto afirmarlo.
Pero sí podemos preguntarnos si hemos construido una sociedad en la que muchas mujeres han aprendido a desconectarse de sus propias señales corporales. Y quizá ahí la psicología tiene algo importante que aportar.
Escuchar el cuerpo no es rendirse
Una enfermedad autoinmune puede cambiar la relación que una persona mantiene con su propio cuerpo.
Lo que antes parecía automático puede convertirse en una negociación diaria:
¿Cuánta energía tengo hoy?
¿Puedo hacer todo lo que había planeado?
¿Necesito descansar?
¿Estoy exagerando?
¿Me entenderán?
Estas preguntas pueden generar frustración, miedo, culpa e incluso una sensación de pérdida de identidad.
Por eso, acompañar una enfermedad crónica no consiste únicamente en tratar síntomas físicos.
También significa aprender a convivir con la incertidumbre, aceptar límites sin sentir que hemos fracasado y pedir ayuda sin convertir esa necesidad en una culpa.
Quizá necesitamos dejar de preguntarnos «¿por qué no puedes?»
Y empezar a preguntar:
«¿Qué necesitas?»
Necesitamos una medicina que investigue las diferencias entre hombres y mujeres.
Necesitamos más investigación sobre las enfermedades que históricamente han recibido menos atención.
Necesitamos profesionales que escuchen.
Necesitamos pacientes que puedan hablar sin sentirse juzgadas.
Y necesitamos una sociedad que entienda que descansar no es ser débil y que una enfermedad invisible sigue siendo una enfermedad.
El cuerpo no es nuestro enemigo
Quizá una de las ideas más importantes sea esta: nuestro cuerpo no está intentando castigarnos.
Incluso cuando algo falla, nuestro organismo sigue intentando sobrevivir, adaptarse y protegernos.
Las enfermedades autoinmunes nos recuerdan que la salud no es simplemente la ausencia de enfermedad. También es poder comprender nuestro cuerpo, reconocer nuestras necesidades y recibir ayuda cuando la necesitamos.
La ciencia continúa buscando respuestas. Y mientras las encuentra, quizá podamos empezar por algo más sencillo: escuchar.
Escuchar a las mujeres que llevan años diciendo que están cansadas.
Escuchar a quienes viven con dolor que nadie ve.
Escuchar a quienes han tenido que explicar una y otra vez que no están exagerando.
Porque comprender una enfermedad también significa comprender a la persona que vive con ella.
Y quizá el verdadero progreso no consista únicamente en conseguir que vivamos más años.
Sino en conseguir que podamos vivirlos con más comprensión, más dignidad y más humanidad.
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