Subtítulo: El nuevo fármaco llega a las farmacias con polémica incluida. Hablamos con psicólogos, neurólogos y familias para entender si realmente cambia el día a día de los pacientes.
Por mucho que lo intentemos, cuando hablamos de Alzheimer, las palabras se nos quedan pequeñas. No es solo la pérdida de memoria. Es la mirada perdida de tu padre cuando deja de reconocerte, la rabia de quien siente que se desvanece, el agotamiento silencioso de quien cuida. Y en ese escenario de derrota cotidiana, llega Leqembi (lecanemab). Y claro, todos queremos aferrarnos a algo.
Pero, ¿qué pinta un psicólogo hablando de un fármaco? Pues mucho. Porque esto no es solo una cuestión de proteínas beta-amiloides o de ensayos clínicos. Es una cuestión de cómo manejamos la esperanza, de cómo se lo explicamos a una familia que lleva diez años en esa trinchera, y de qué significa realmente “ralentizar” una enfermedad que nunca ha tenido freno.
Ni milagro ni trampa: qué hace Leqembi
Vayamos a los datos sin disfraces. Leqembi es un anticuerpo monoclonal que se administra por vía intravenosa cada dos semanas. Su misión es pegarse a esas placas de beta-amiloide que se acumulan en el cerebro de las personas con Alzheimer temprano y eliminarlas. Y los ensayos clínicos dicen que lo consigue: reduce esas placas y, además, frena el deterioro cognitivo en un 27% aproximadamente.
Ojo, “frena”, no para ni revierte. En números gruesos: un paciente que empeoraría 18 puntos en una escala de deterioro en 18 meses, con Leqembi empeora 13. La diferencia existe, pero no es un cambio radical que el nieto note en una comida de Navidad. Es más bien que la persona puede mantener un poco más de tiempo la capacidad de vestirse sola, recordar la medicación o seguir el hilo de una conversación sencilla.
La noticia, sin embargo, llegó con tormenta. En junio de 2024, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó no autorizarlo, argumentando que los beneficios no compensaban los riesgos: inflamaciones cerebrales, pequeñas hemorragias (los famosos ARIA-E y ARIA-H) que aparecen en hasta uno de cada cinco pacientes en los estudios. Finalmente, la EMA dio luz verde condicionada en noviembre de 2024, pero restringiéndolo a pacientes con una sola copia del gen APOE4 (los de mayor riesgo de efectos secundarios). En Estados Unidos, la FDA sí lo aprobó antes, pero con una letra pequeña que asusta: hay que hacer pruebas genéticas y resonancias magnéticas en serie.
La cara B psicológica: el peso de saber y decidir
Aquí es donde entramos los psicólogos. Porque un diagnóstico de Alzheimer ya es un mazazo. Pero ahora añade un fármaco que requiere:
Un diagnóstico en fase muy temprana (MCI o demencia leve).
Confirmación por biomarcadores (PET amiloide o punción lumbar).
Controles de neuroimagen cada tres meses.
Un cuidador dispuesto a acompañar a infusiones cada dos semanas.
¿Cuántas familias españolas tienen acceso a eso? Y no solo por dinero (que también, porque el tratamiento cuesta unos 26.000 dólares al año en EEUU, aunque en Europa se negocie con los sistemas públicos). Es por el desgaste emocional.
Me viene el caso de una paciente de 67 años, profesora jubilada, a la que diagnosticaron Alzheimer en fase muy leve. Su hija, que vive a 300 kilómetros, se volcó en buscar opciones. Llegó a mi consulta preguntando por Leqembi con los ojos brillantes, como quien pide la última medicina para un hijo. Y tuve que sentarme con ella a hablar de riesgos: “¿Estás dispuesta a que tu madre se haga resonancias magnéticas cada dos meses? ¿A que, aunque el fármaco funcione, quizá solo gane unos meses de autonomía? ¿A que exista un 10-15% de probabilidad de que sufra una inflamación cerebral que la deje peor?”
Ese es el dilema ético que los ensayos clínicos no miden con escalas. Se llama ansiedad anticipatoria y sobrecarga de decisión. Y en psicología sabemos que ofrecer una esperanza incompleta y con riesgos puede ser tan cruel como no ofrecer nada.
Lo que no te cuentan en los titulares
Hay tres realidades que los psicólogos vemos en el día a día y que los artículos triunfalistas omiten:
El fármaco no es para todos. Solo para Alzheimer en fase muy inicial. Si tu familiar ya no habla o no controla esfínteres, Leqembi es inútil. Pero las familias que más desesperación tienen son esas, las de fases avanzadas. Y ahí la noticia genera frustración.
Los efectos secundarios no son anecdóticos. Un paciente de 75 años sin APOE4 puede tener un ARIA leve asintomático. Pero otro con APOE4 puede sufrir una hemorragia cortical. En el estudio Clarity, tres pacientes murieron por complicaciones relacionadas con el fármaco. La compañía dice que no se demostró causalidad directa, pero en la práctica clínica eso se traduce en que algunos médicos se niegan a recetarlo.
El cuidador sigue siendo el gran olvidado. Este tratamiento exige mayor implicación: más visitas al hospital, más vigilancia neurológica, más pruebas. El cuidador principal (normalmente una mujer de 50-60 años, a menudo con sus propios problemas de salud) acumula más estrés. Y ya sabemos que el estrés crónico mata las neuronas del hipocampo y acorta la vida. Paradójicamente, al intentar frenar el Alzheimer del paciente, podemos acelerar el deterioro del cuidador.
¿Y entonces qué hacemos? Vivir con incertidumbre
Como psicólogo, no puedo recomendar ni prohibir un fármaco. No es mi competencia. Pero sí puedo dar un consejo a las familias que me preguntan con angustia: informaos bien, pero no hipotequéis el presente por un futuro incierto.
Es decir, si tu ser querido cumple los criterios (Alzheimer temprano, buen estado general, acceso a un hospital con experiencia en estos tratamientos), habla con su neurólogo. Valorad juntos el perfil genético, los riesgos y la logística. Pero no dejes que Leqembi te robe lo que sí tenéis ahora: un café juntos, una tarde viendo fotos, una canción que aún recuerda. Porque esas cosas no salen en las resonancias.
Y si el fármaco no es para vosotros, o si os da miedo, o si vivís en un sitio donde no llega, no os sintáis culpables. El Alzheimer es más grande que un anticuerpo. Se combate también con estimulación cognitiva, con grupos de apoyo para cuidadores, con música, con risas, con la dignidad de ser tratado como persona hasta el final. Eso ningún laboratorio lo ha patentado todavía.
Un último apunte para el debate profesional
Quizá lo más revolucionario de Leqembi no sea su eficacia modesta, sino que abre la puerta a una nueva forma de entender el Alzheimer: como una enfermedad que se puede tratar biológicamente antes de que los síntomas sean devastadores. Eso obligará a los psicólogos a formarnos más en detección precoz, en comunicación de malas noticias y en manejo de la incertidumbre. Nos vamos a enfrentar a pacientes que saben que tienen Alzheimer en fase muy leve y que eligen arriesgarse a una hemorragia cerebral para ganar seis meses de memoria. Eso es un drama psicológico de primera magnitud.
Mientras tanto, en mi consulta sigo viendo nietos que aprenden a decir “te quiero” con la mirada porque la abuela ya no entiende las palabras. Y me pregunto si Leqembi cambiará algo de esto. Quizá para algunos, sí. Para la mayoría, no. Pero la esperanza, bien gestionada y sin engaños, también es medicina. Otra cosa es que sea la que necesitamos.
Artículo elaborado a partir de la guía clínica de la EMA (2024), el estudio Clarity AD publicado en el New England Journal of Medicine y entrevistas a profesionales de la Sociedad Española de Neurología y la Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA).
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