L´odissea d´anar a l´escola per als infants amb malalties minoritàries

La família de la Lluna, una criatura de tres anys que pateix miastènia congènita, denuncia que la seva filla no ha pogut començar el curs amb «normalitat» per la «falta de recursos» de l’administració

La Lluna tot just acaba de celebrar el seu tercer aniversari i, com molts altres infants de Catalunya, va començar aquest passat 9 de setembre la seva escolarització obligatòria. La Lluna, però, no és igual que els altres nens i nenes: pateix miastènia congènita, una malaltia genètica neuromuscular que afecta un de cada 100.000 habitants -és a dir, una malaltia minoritària. “La Lluna pot caminar i camina, però té menys força de l’habitual. No pot pujar esglaons, no es pot aixecar des del terra sense ajuda…”, explica la seva mare, Cristina Brujas, en conversa amb El Món. És a dir, qualsevol pedra, moviment brusc o petit desnivell pot provocar-li un desequilibri que la posi en risc. Els seus pares van matricular-la a la Institució Montserrat, un centre educatiu concertat del barri de Sants, a Barcelona, perquè, tot i la seva malaltia, podes anar a l’escola amb la mateixa normalitat que ho fan els altres infants que no pateixen la seva malaltia. La Lluna, però, no ha pogut començar l’escola amb normalitat: “Des del Consorci d’Educació de Barcelona i l’EAP [Equip d’Assessorament i Orientació Psicopedagògica] ens van dir que no patíssim perquè el primer dia ja tindria el suport que necessita per començar l’escola, però no ha sigut el cas”, lamenta Brujas.

Segons explica, quan la seva filla va entrar a l’aula el primer dia de classe “no hi havia cap recurs assignat” i, poc més d’una hora després, la Lluna ja “va prendre mal”, tot i que no de gravetat: “Allà ja vaig veure que no era segur deixar-la sola”, explica Brujas, que assegura que des de la Institució Montserrat només poden garantir “sis hores” de monitoratge -la categoria en què s’inclou a les vetlladores- per a la seva filla. “Els recursos de què disposen són insuficients”, exclama. Fonts del Consorci d’Educació de la capital catalana consultades per aquest diari recorden que no els correspon a ells decidir quin volum de recursos destina cada centre als diversos casos de necessitats educatives especials (NEE): “Es tracta de recursos assignats a les escoles, instituts o instituts escola, de manera que cada centre els distribueix com considera”, apunten fonts de l’administració. Concretament, a la Institució Montserrat se li han assignat 21 hores de monitoratge a la setmana, gairebé el doble de les quals es dedicaven el curs passat -on se’n van assignar onze setmanals.

Aquestes hores que s’adjudiquen al centre per a vetlladors i vetlladores, però, per a la família, són insuficients: “Des del centre li han assignat sis hores de dedicació específica per a la Lluna [les quals des del centre complementen amb un suport durant l’estona de menjador], però les hores lectives de la setmana són 30”, lamenta la mare de la criatura, que adverteix que a causa de la “falta de recursos” la seva filla “no pot anar a l’escola amb un ambient segur”. Aquesta manca de recursos no només afecta la Lluna, sinó que afecta centenars de nens i nenes amb necessitats educatives especials d’arreu de Catalunya, ja que enguany el Departament d’Educació ha adjudicat un total de 54.697 hores de vetlladors als centres -el mateix que el curs passat, a causa de la falta de pressupostos.

El desori de l’adjudicació de recursos
La mare de la Lluna denuncia que el volum d’hores de vetlladora que se li han adjudicat a la seva filla no es corresponen amb les quals se’ls havien garantit en un bon inici: “A nosaltres, el CDIAP [centres de desenvolupament infantil i atenció precoç] de Sants-Montjuïc ens van dir que la Lluna tindria assignades 30 hores de vetlladora a partir del primer dia de curs, i des del Consorci ens van assegurar que hi hauria a les aules els recursos necessaris per a l’inici de l’escolarització de tots els infants”, recorda Cristina Brujas. Atès que consideren que les hores estipulades no són suficients, la família de la criatura ha sol·licitat una ampliació d’hores per a la seva filla, les quals, a hores d’ara, s’ha fet càrrec el mateix centre. “Després de reunir-nos amb l’EAP, l’escola ens va assegurar que es compromet a posar els recursos necessaris perquè la Lluna pugui començar a escolaritzar-se durant el mes de setembre [és a dir, que tingui una vetlladora durant tot el temps que estigui al centre], però també ens van dir que a partir de l’octubre ja no s’hi poden comprometre perquè els falten recursos”, explica, que agraeix la bona predisposició d’ajuda amb què està actuant la Institució Montserrat.

En canvi, des de la família denuncien que han topat amb “moltes traves” per part de les autoritats competents en aquesta matèria: “No és una qüestió de falta de confiança amb l’escola, és un problema de l’administració”, exclama Brujas, que lamenta la “incertesa” amb què es veuen obligats a fer front a l’inici de l’escolarització de la seva filla. “Ens sentim abandonats”, lamenta.

Desplegar plenament l’escola inclusiva
Aquesta manca de recursos que denuncia la família, i amb la qual també coincideix la representant d’escoles de la federació d’entitats Dincat, Alba Cortina, no permet desplegar plenament el Decret 150/2017 sobre l’escola inclusiva, el qual marca un canvi de concepte en el funcionament del sistema educatiu, ja que regula l’atenció educativa de tot l’alumnat i no només del que presenta necessitats educatives especials. Per a Cortina, però, el problema de fons no és exclusivament la “falta” de recursos, sinó la mala distribució d’aquests: “Tenim recursos, però no acaben d’estar del tot ben utilitzats”, argumenta. En aquesta línia, la mare de la Lluna defensa que cal destinar més hores de “vetlladores” als centres per poder acompanyar a tots els nens i nenes que requereixen una atenció especialitzada: “Els majors perjudicats són els nens i nenes que han tingut la mala sort de rebre una combinació genètica desafortunada”, argumenta.

És per aquest motiu que les organitzacions sindicals han reclamat en diverses ocasions la necessitat de regular la situació laboral del personal que atén infants amb necessitats educatives especials per tal que les auxiliars passin a ser educadores i que les vetlladores, que ara estan externalitzades, passin a ser personal laboral de la conselleria -cosa que els permetria treballar a jornada completa i, per conseqüència, incrementar les hores d’atenció directa als infants amb necessitats. De fet, des de CCOO calculen que el procés d’internalitzar les vetlladores permetria incrementar fins a 168.750 les hores setmanals d’atenció directa a l’alumnat. En aquesta línia, la representant d’escoles del Dincat admet que “falten mans” i “hores” de monitoratge als centres, però considera que cal abordar la problemàtica des d’una perspectiva més àmplia: “Des d’una perspectiva pedagògica, no només cal ampliar els recursos, sinó que també cal dotar al personal docent de formació per poder adaptar l’aprenentatge a les necessitats de cada alumne”, argumenta.

Així doncs, des de Dincat defensen que, tot i els passos que s’han anat fent en els darrers anys des de l’aplicació del decret de l’escola inclusiva, la conselleria d’Educació ha de “replantejar” el funcionament de la normativa, ja que les “necessitats” que tenia l’alumnat l’any 2017 -moment en què es va aprovar- han “anat canviant” amb els anys. De fet, la mateixa consellera d’Educació, Esther Niubó, s’ha compromès, tal com va assegurar en la primera comissió parlamentària, a “endreçar els recursos” que es destinen actualment als centres per “reforçar l’atenció a l’alumnat amb més dificultats”. Tot i la feina feta, però, encara hi ha centenars d’alumnes amb necessitats educatives especials que no han pogut començar aquest nou curs amb “normalitat”: “Si no ho resolem, els nens i nenes amb aquestes dificultats seguiran desemparats i veuran com els seus drets queden vulnerats any rere any”, reclama la mare de la Lluna.

www.elperiodicodelapsicologia.info – Teléfono: +34 675763503 – info@elperiodicodelapsicologia.info

Deja un comentario