Por El Periódico de la Psicología. Joan R. Miret
Hoy, 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia en España. Y quizás, al leer la palabra «epilepsia», tu mente haya ido directa a esa imagen que el cine y la televisión nos han repetido hasta la saciedad: una persona en el suelo, convulsionando, con los ojos en blanco. Esa imagen es real, pero es solo la punta del iceberg de un trastorno neurológico que convive con miles de personas de una forma mucho más silenciosa, y a menudo, más incomprendida.
Desde este periódico, queremos bajar al territorio de lo humano. No venimos a soltar definiciones técnicas sacadas de un manual, sino a hablar de lo que duele, lo que asusta y lo que se puede hacer. Porque la epilepsia no entiende de edades, ni de clases sociales, y su impacto va mucho más allá de lo que ocurre en el cerebro: llega directo al alma.
¿De dónde viene? Un cortocircuito eléctrico (pero no sobrenatural)
Hablemos claro: la epilepsia no es una posesión demoníaca, ni un castigo, ni un signo de debilidad mental. Eso ya lo sabemos, pero el estigma pesa como una losa. Su origen es neurológico. Básicamente, nuestro cerebro funciona a base de impulsos eléctricos. En una persona con epilepsia, esos impulsos, de vez en cuando, se descontrolan: se produce una «tormenta» eléctrica repentina. Dependiendo de la zona del cerebro donde ocurra esa tormenta, los síntomas serán unos u otros.
¿Las causas? A veces está clara: un traumatismo craneal, una falta de oxígeno al nacer, una infección cerebral o un tumor. Pero en más de la mitad de los casos, especialmente en niños y adultos jóvenes, los médicos te miran con honestidad y te dicen: «No sabemos por qué ocurre». Y ahí empieza otra batalla, la de la incertidumbre.
Los síntomas: no todo es caerse al suelo
Aquí viene el gran malentendido. Claro, la crisis tónico-clónica (la de toda la vida, la de caerse y temblar) es la más aparatosa. Pero existen otras formas que pasan desapercibidas, incluso para el propio paciente.
Algunas personas se quedan «ausentes» durante 10 segundos, como si el piloto automático se activará. Otras tienen sensaciones extrañísimas: un olor que no existe, una subida de estómago como en una montaña rusa, una sensación de «ya he vivido esto» (dejà vu) constante. Imagina estar en medio de una conversación y, de repente, sentir una descarga eléctrica en el brazo que te obliga a girar la cabeza sin querer. Eso también es epilepsia.
Lo curioso (y lo frustrante) es que muchas de estas crisis «pequeñas» son las que más años tardan en diagnosticarse, porque ni el paciente ni su entorno las relacionan con algo neurológico. Se confunden con ansiedad, con falta de atención o incluso con un problema psiquiátrico. Y ahí el daño psicológico ya está hecho: la persona se siente rara, sola y no sabe por qué.
Terapias: mucho más que medicamentos
Cuando hablamos de tratar la epilepsia, lo primero son los fármacos antiepilépticos. Hoy en día hay muchos, y cada vez con menos efectos secundarios. Pero aquí viene el drama humano: encontrar la medicación y la dosis exacta es un proceso de prueba-error que puede durar meses o años. La paciencia se agota.
¿Y si los fármacos no funcionan? Entonces hablamos de «epilepsia refractaria». Para esas personas, la cirugía puede ser una opción (extirpar la zona del cerebro donde se origina la tormenta), o la dieta cetogénica (un régimen ultra restringido que, nadie sabe muy bien por qué, reduce las crisis en niños).
Pero desde la psicología, queremos reivindicar lo más olvidado: la terapia psicológica. Porque vivir con epilepsia es vivir con el miedo constante a cuándo llegará la próxima crisis. Eso genera ansiedad anticipatoria, depresión, fobia social («¿y si me da una en el supermercado?»). Hay terapias cognitivo-conductuales muy útiles para manejar ese miedo, para aprender a detectar los «pródromos» (sensaciones que avisan de que viene una crisis) y para romper el círculo vicioso del aislamiento.
Un mensaje final, desde el respeto
Si hoy ves a alguien con una pulsera que indica «epilepsia», no la mires con lástima o con miedo. Esa persona probablemente ha desarrollado una fortaleza emocional que tú no imaginas. Y si alguna vez presencias una crisis, recuerda: no metas nada en su boca (ni el dedo), pon algo blando bajo su cabeza, ponla de lado cuando termine y, sobre todo, quédate a su lado. El mayor temor de quien tiene epilepsia es despertarse solo y desorientado, rodeado de desconocidos que se alejan.
La epilepsia no define a una persona. Al igual que tener ansiedad o diabetes tampoco lo hace. Es una característica, a veces incómoda, pero no es su identidad. Y nuestra labor, como sociedad y como profesionales de la salud mental, es hacer que ese peso sea más fácil de llevar. Porque la verdadera terapia empieza cuando dejamos de señalar y empezamos a entender.
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