Mi padre sufrió episodios parecidos a un derrame cerebral cuando tenía poco más de cuarenta años. Le diagnosticaron erróneamente EM antes de que un médico sospechara que se trataba de Cadasil algunos años después y dio positivo.
Sufrí depresión, ansiedad y TOC en mi adolescencia. Estos podrían haber sido los primeros síntomas de Cadasil. Tuve algunos «episodios» de alteraciones visuales y entumecimiento durante mi embarazo, a los 28 años. Unos años después experimenté más episodios que involucraron problemas del habla, entumecimiento en el brazo y la cara, y alteraciones visuales, seguidos de migrañas.
Cuando me diagnosticaron por primera vez me sentí aterrorizada. Estuve en un estado de lo que, mirando hacia atrás, probablemente fue shock, durante algún tiempo. Sentí que toda mi identidad y mi historia familiar habían sido reescritas y ya no sabía quién era. Estaba aterrorizada de morir cuando mi hija aún era una niña y sentí una enorme carga de culpa por ponerla en riesgo de heredar el gen defectuoso.
Después de que el shock disminuyó, me sentí deprimido durante bastante tiempo y recibí asesoramiento. Gradualmente me volví más filosófico acerca de tener Cadasil y, con el tiempo, me di cuenta de que todavía era yo y que la vida continuaría a pesar del resultado de mi prueba. Ahora, Cadasil siempre está en el fondo de mi mente (¡y a veces en el frente!). Intento no insistir demasiado en ello, pero mantengo un registro de cualquier investigación que se esté llevando a cabo porque tengo la esperanza de que algún día se encuentre una cura o tratamiento, si no para la mía, entonces para la generación de mi hija.
*Siga una dieta antiinflamatoria tanto como sea posible. Las investigaciones han sugerido que existe un vínculo entre Cadasil y la inflamación. Sigo una dieta principalmente vegana y trato de limitar la sal, el azúcar y los alimentos procesados.
*Tome suplementos que puedan ser beneficiosos: ácido fólico, vitaminas B, tabletas de cúrcuma.
*Manténgase hidratado: mis síntomas empeoran mucho cuando estoy deshidratado.
*Trate de hacer la vida lo más simple posible para reducir los niveles de estrés. Mis síntomas también empeoran cuando estoy estresado.
*Acepta que algunos días me sentiré cansado y cansado y está bien tomármelo con calma esos días.
*Confíe en el apoyo y apoye a otros afectados por Cadasil en grupos de apoyo en línea.
Además de mi padre y yo, mi hermana y mi tía también dieron positivo.
Sin embargo, a gran parte de mi familia no le gusta hablar de Cadasil. Mi hermana y yo somos muy cercanos, así que podemos ser honestos acerca de cómo nos sentimos, lo cual es una gran bendición.
Los grupos de apoyo en línea (Facebook) son increíbles y han sido una gran fuente de apoyo e información. Es fantástico poder apoyar a otras personas afectadas por Cadasil. Nuestra voz colectiva nos ha llevado a establecer vínculos con la comunidad médica y contribuir a su investigación. Trabajo a tiempo parcial para lograr un buen equilibrio entre la vida personal y laboral. También tengo la suerte de poder trabajar desde casa y tener horarios flexibles. Mi empleador apoya a los empleados con problemas de salud o discapacidades y espero que hagan ajustes por mí si es necesario.
En términos de atención sanitaria, algunos médicos (normalmente médicos de cabecera) han sido muy amables y comprensivos (aunque inicialmente no sabían qué es Cadasil). Los neurólogos suelen tener un enfoque más clínico y me ha parecido un poco frío. He descubierto que la comunidad médica en general tiene una opinión bastante fija sobre Cadasil y sus síntomas. Es difícil convencerlos de que tomen en consideración evidencia anecdótica que indica que Cadasil tiene muchos síntomas diversos y parece ser una enfermedad sistémica, no solo cerebral.
Mi mayor esperanza para el futuro es que mi hija no tenga el gen defectuoso y que se encuentre una cura para Cadasil.
*Agnes es un seudónimo
Fuente: Cadasil Support UK
Cadasil.org / Cadasil España
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